Łukasz Rejewski z Zawiercia potrzebuje drogiego sprzętu. Możemy mu pomóc

Łukasz Rejewski ma 30 lat. Młody mężczyzna cierpi na bardzo rzadką chorobę metabolicznym o podłożu genetycznym. To hiperglicynemia nieketotyczna.

- Polega na nadmiernym odkładaniu się glicyny. To bardzo niebezpieczne dla całego organizmu. Prowadzi to m.in. do uszkodzenia mózgu, ponieważ aminokwas jest w tym przypadku toksyną - tłumaczy Marzena Rejewska, mama Łukasza. - Jako dziecko Łukasz był nadpobudliwy. W wieku 15 lat przeszedł operację neurochirurgiczną. Rozcięte zostało spoidło wielkie. Ma to złagodzić napady padaczkowe. Nie mieliśmy wyjścia. Ta operacja była konieczna Od tamtej pory nie wstał już z łóżka - dodaje.

Na tę chorobę cierpi zaledwie 37 osób w całym kraju. W parze z chorobą idą ostra niewydolność oddechowa, lekooporna padaczka, porażenie mózgowe oraz pęcherz neurogenny. Mężczyzna musi przyjmować siedem leków przeciwpadaczkowych. Musi być cewnikowany co 3 godziny. Musi także przyjmować suplementy diety, ponieważ jego kości są bardzo osłabione. Leki, środki higieny i suplementacja to ogromne koszty. Miesięcznie trzeba na nie wydać ponad 1600 złotych.

- Mój syn obecnie przebywa w letargu, który jest spowodowany jego chorobą. Konieczne jest poddawanie go wentylacji mechanicznej. Korzystamy z koncentratora tlenu, który jest bardzo ciężki i do tego zasilany przez prąd. Z tego powodu nie możemy nigdzie wyjść. Bez tego sprzętu Łukasz nie może ruszyć się z domu - mówi Marzena Rejewska. - Wybudzenia z letargu są w pewnych odstępach czasu. Łukasz otwiera wtedy oczy, ale tak naprawdę do końca nie wiadomo jaki ma wtedy kontakt z otoczeniem - dodaje.

Łukasz wymaga także ciągłej opieki. Jego mama poświęciła temu całe swoje życie.

- Wydaje mi się, że najlepiej znam potrzeby syna. Znam każdy jego grymas, gest. Wiem jak najlepiej go odessać, aby się nie zakrztusił. Choroby nie można leczyć. Można tylko łagodzić objawy. Podajemy substancje, które są bardzo niebezpieczne dla organizmu - mówi Marzena Rejewska.

W organizmie Łukasza w nadmiernej ilości wytwarza się dwutlenek węgla. Płuca nie są w stanie go wydalać. Nie radzą sobie z wymianą gazową. Funkcjonowanie Łukasza uzależnione jest także od respiratora, ssaka oraz asystora kaszlu.

- Często nie zdajemy sobie sprawy jak wielkim darem jest fakt, że możemy samodzielnie oddychać lub mamy odruch kaszlu. Dla nas to coś naturalnego i nie zdajemy sobie sprawy jak ważne są to odruchy - przyznaje Marzena Rejewska. - Ja cały czas widzę, że Łukasz chce żyć. Uśmiecha się. Reaguje na ludzi. Jego życie kręci się jednak pomiędzy domem, a szpitalem. Czas spędzamy tylko w tych miejscach. A chciałabym pokazać mu świat. Wyjść z nim na spacer i nie musieć się martwić, że spadnie mu nagle saturacja - dodaje.

W spełnieniu tego marzenia może pomóc przenośny koncentrator tlenu. To niewielkie urządzenie, które wspomaga oddychanie. Waży niewiele, można je schować pod wózek razem z respiratorem i ruszyć na spacer. Kosztuje jednak około 15 tysięcy złotych. To bardzo dużo pieniędzy. Szczególnie, gdy trzeba kupić leki, suplementację oraz zapłacić rachunki. Z tego powodu otwarta została zbiórka pieniędzy w serwisie internetowym pomagam.pl/tlendlalukasza. Pomóc może każdy z nas. Wystarczy wejść na stronę i przekazać dowolną kwotę. Liczy się każda złotówka.

Zbiórkę pieniędzy dla Łukasza znajdziecie tutaj.

W pomoc Łukaszowi zaangażowała się także 1. Zawierciańska Drużyna Skautowa. W kościele pw. Najświętszej Marii Panny Królowej Polski w Zawierciu odbędzie się kiermasz świąteczny, z którego całkowity dochód przeznaczony zostanie na sprzęt dla Łukasza. Świąteczne ozdoby, rękodzieło i wypieki kupimy w sobotę (22.12.) po godzinie 18 oraz w niedzielę (23.12.) po mszy o godzinie 9. Kiermasz odbywać będzie się także w niedzielę po pozostałych mszach świętych (godz. 7, 10.30, 12 i 18), ale dochód z nich zostanie przeznaczony na działalność statutową Stowarzyszenia Skauting Katolicki "AZYMUT".

- Jest także wielu wolontariuszy, którzy nam pomagają. Wśród nich są ludzie z całego kraju. Są dziewczyny, które przyjechały do Łukasza na urodziny z miejscowości oddalonych o kilkaset kilometrów. Miały dla niego tort i balony. A rozmawiało się z nimi jak ze starymi dobrymi znajomymi. To wspaniali ludzie - opowiada Marzena Rejewska. - Kiedyś moja córka powiedziała, że gdy była mała to jej największym marzeniem było, żeby Łukasz wyzdrowiał. Ja natomiast w każde urodziny mam jedno marzenie. Chcę, żeby Łukasz mógł przeżyć godnie kolejny rok. Żeby nadal był z nami, bo bardzo go kocham - kończy Marzena Rejewska.