Zbiórka dla Oliwki Hyli z SMA. Udało się już zebrać blisko 8 milionów złotych. Brakuje ostatnich 500 tysięcy

Zbiórka trwa już 10 miesięcy

Oliwia Hyla pochodzi z Boguchwałowic, kilkanaście dni temu skończyła roczek. Nie wygląda on jednak tak, jak u zdrowych dzieci. To ciągła walka. Kilka rehabilitacji dziennie w specjalnych ośrodkach, rehabilitacja także w domu, pod okiem mamy. Oliwka choruje na SMA. To choroba, w której leczeniu może pomóc jedynie terapia genowa. Jej koszt to jednak blisko 9 milionów złotych. Walka o tę kwotę dla Oliwii trwa już ponad 10 miesięcy. Została ostatnia prosta. Można pomóc Oliwce wpłacając pieniądze na konto zbiórki kliknij tutaj

- Nie byłoby tej kwoty, gdyby nie ludzie. Zwykli, normalni ludzie z naszej okolicy i nie tylko. W naszej zbiórce nie mieliśmy gwiazd, nikt nam nie pomagał. Udało nam się zebrać ogromną liczbę darczyńców. Sama czasem nie wierzę, że udało się już zebrać blisko 8 milionów złotych z pomocą zwykłych osób. Do 2 lipca mamy czas, by zebrać jeszcze ostatnie 500 tysięcy złotych. Jestem dobrej myśli, wierzę, że się uda - powiedziała nam Agnieszka Hyla, mama Oliwki.

Oliwa ma armię swoich rycerzy

Rycerze Oliwii z SMA to nazwa grupy na Facebooku, gdzie dzieje się najwięcej. Zbiórki, licytacje, mobilizacje, by codziennie namówić kolejne osoby, do choćby najmniejszej wpłaty. Liczy się każdy grosz, bo stawką jest życie. Oliwka usłyszała diagnozę, gdy miała zaledwie dwa miesiące. Każdy kolejny dzień z chorobą, to ogromna walka dla tak drobnego organizmu.

- Choroba zabiera Oliwii kolejne ważne funkcje życiowe. Na szczęście udało nam się utrzymać samodzielne jedzenie, u wielu dzieci z SMA nie jest to możliwe, gdyż choroba zabiera im wszystkie mięśnie, także przełyku. W ciągu dnia Oliwia także oddycha samodzielnie, jedynie nocą potrzebuje pomocy respiratora - mówi jej mama.

Ciało Oliwki, jak opisuje jej mama, jest "wiotkie". Ma zapadniętą klatkę piersiową, oddycha przeponą. Po przebudzeniu musi wykonywać specjalne ćwiczenia oddechowe. Cały czas musi być korzystać z rehabilitacji, ponieważ choroba odbiera jej wszystkie mięśnie. Jedynym ratunkiem dla dzieci z SMA jest terapia genowa. Jeszcze kilka lat temu, trzeba było udać się do Stanów Zjednoczonych, teraz, można z niej skorzystać także w Polsce. Kosztuje jednak blisko 9 milionów złotych.

- Organizm Oliwki nie produkuje białka SMN1. Terapia genowa, na którą zbieramy, to jednorazowy wlew tego białka. Od kilku lat podawana ona jest w Lublinie. Będziemy musieli umówić wizytę u neurologa w lipcu. By podać Oliwce terapię genową, będzie musiała mieć wykonany szereg badań, do terapii musi być w idealnym stanie, mieć idealne wyniki badań krwi. Wtedy udamy się do Lublina, gdzie podana zostanie jej terapia. Mamy nadzieję, że uda się to wszystko zrealizować jak najszybciej - dodaje.

#Ostatniaprosta dla Oliwki to zasługa wielu osób

Jak możemy przeczytać, najbliższe dni to dla Oliwki #Ostatniaprosta. Brakuje już "tylko" 500 tysięcy złotych. Zebrano już blisko 8 milionów, stąd kwota 500 tysięcy zdaje się być niewielka. Za tym sukcesem stoi szereg zwykłych ludzi, którzy postanowili się włączyć w tę akcję. Dla Oliwki organizowano i wciąż organizuje się wiele imprez - sportowych, koncertów, festynów, czy zlotów. Wolontariusze pojawiają się praktycznie wszędzie. To też są kobiety, które mają dzieci, wnuków i nie tylko. Gdy dzieje się coś ważnego, biorą puszkę w dłoń i idą tam, by zebrać potrzebną kwotę.

Pomoc płynie także z powiatu zawierciańskiego

Wiele wydarzeń oraz zbiórek dla Oliwki z SMA organizuje się także w powiecie zawierciańskim. Niedawno zakończyła się akcja "góra grosza" organizowana przez Starostwo Powiatowe w Zawierciu - przy pomocy różnych instytucji zebrano 1 500 złotych. Na terenie powiatu zbierano już także nakrętki dla dziewczynki. Wielokrotnie odbywały się także na przykład zloty jurajskich klasyków, połączone właśnie ze zbiórką dla Oliwki.